Une approche personnelle et un contact humain font une grande différence lorsqu'il s'agit d'atteindre les personnes vivant avec des problèmes de mémoire.
Il est 2h30 du matin et M. Phillips parcourt les couloirs du centre de soins, notant les portes qui sont bien fermées. Il examine l'extincteur fixé au mur, vérifie qu'il n'y a pas d'ondulations dans les tapis de l'entrée, puis s'arrête pour surveiller l'écran de télévision avant de passer à l'examen des serrures des fenêtres. L'arrêter et le renvoyer au lit semble logique à cette heure tardive, mais pas pour M. Phillips. Avant que la maladie d'Alzheimer ne fasse des ravages, il était gardien de nuit. Perturber cette routine pourrait provoquer un accès de colère.
En savoir le plus possible sur une personne atteinte de démence est la clé de la communication entre les soignants et les résidents. En effet, la démence est aussi diverse que les personnes qu'elle affecte. Les troubles de la mémoire peuvent résulter de la prise de médicaments, d'une démence vasculaire consécutive à un accident vasculaire cérébral ou même de la démence de Parkinson, une maladie qui altère le cerveau. La forme de démence la plus connue est la maladie d'Alzheimer, qui comporte différents stades et affecte la pensée et le comportement différemment selon la partie du cerveau qu'elle atteint. En bref, toutes les démences ne sont pas équivalentes.
“On ne peut pas voir cette maladie”, explique Lisa Misenhimer, MSW, directrice de Rethinking Dementia à Grand Rapids, dans le Michigan. “Il est donc difficile de savoir quand le cerveau provoque des changements de comportement ou de personnalité.”
Si une personne a un bras cassé, le soignant s'attend à ce qu'elle ait du mal à manger, mais la détérioration du cerveau n'est pas visible tant que la personne n'a pas de mal à prendre une fourchette, par exemple. Il est également plus difficile pour cette personne d'expliquer les raisons de ces difficultés. L'organisation à but non lucratif de Misenhimer travaille avec les prestataires de soins pour promouvoir la communication avec les personnes atteintes de démence et d'Alzheimer.
Répondre aux débordements par des distractions
Les injures, le fait d'enlever ses vêtements, de saisir, d'étreindre, de repousser, de se retirer dans un état dépressif, tout cela peut être le résultat d'une démence. Selon Misenhimer, chacun de ces comportements est le résultat d'un besoin non satisfait. Le reconnaître est la première partie de l'équation. C'est en s'attaquant aux accès de colère que les compétences en matière de communication prennent toute leur importance.
“Ils peuvent être fatigués, affamés, effrayés, souffrir... ou avoir simplement besoin d'aller aux toilettes”, explique Mollie Richards. Elle et son mari, Ralph, travaillent avec l'Alzheimer's Association Greater Indiana Chapter et ont consacré une grande partie de leur vie à étudier la maladie d'Alzheimer et à enseigner à d'autres ses effets, la recherche d'un remède et la manière de fournir des soins.
Selon Mollie, en cas de comportement inapproprié, l'instinct vous pousse à intervenir rapidement. C'est tout le contraire de ce qui est le plus efficace : la distraction. Dites-leur : “Allons nous promener‘, proposez-leur de la musique apaisante ou leur plat préféré’, explique-t-elle. ”Vous ne gagnerez pas si vous vous disputez.“
Le secret de la distraction consiste à obtenir autant d'informations personnelles que possible sur les résidents. Savoir où le résident a grandi, quels emplois il a occupés, quels sont ses loisirs, ses vacances, etc. est un bon début. La prochaine chose à faire est de regarder l'heure. Les êtres humains sont des créatures d'habitudes, et ils mangent, dorment, font de l'exercice, regardent la télévision et vont aux toilettes selon un programme assez cohérent.
“C'est comme regarder les pièces d'un puzzle avant de connaître la réponse”, explique Teepa Snow, spécialiste de la maladie d'Alzheimer, lors d'un webinaire sur les techniques de communication. Elle insiste sur la nécessité de comprendre la personne qui se cache derrière la maladie pour la distraire efficacement. Elle encourage également le contact main dans la main, une approche beaucoup moins conflictuelle que de mettre la main sur l'épaule.
Le langage de la compréhension
Le langage, qu'il soit parlé ou non, est un autre outil de communication. Choisissez soigneusement vos mots, parlez lentement et répétez-les - en utilisant les mêmes mots à chaque fois - pour aider le pensionnaire à assimiler le message. Regardez directement la personne à qui vous parlez dans les yeux, dit Ralph. Utilisez des termes concrets, et non des expressions telles que “courir au magasin”. Évitez de parler fort ou sur un ton colérique, et n'utilisez jamais le langage des bébés.
“Ce sont des adultes, alors traitez-les comme des adultes”, dit-il. “Il s'agit d'une personne atteinte d'une maladie, qui mérite la dignité. La façon dont nous étiquetons les gens est la façon dont nous les traitons”.”
Lorsqu'il s'agit de manger, la confusion peut régner. Le choix d'un repas peut s'avérer difficile, il est donc utile de donner aux résidents un choix simple. Au petit-déjeuner, offrez un choix d'œufs ou de céréales au lieu d'un menu avec de nombreuses options. Il peut même être utile, selon Mollie, de mettre les aliments sur la table un par un ou dans des récipients séparés pour éviter la confusion.
Les salles à manger, où il y a beaucoup de mouvement et de bruit, peuvent ajouter une surcharge sensorielle. Les voix des tables voisines, la musique diffusée par les haut-parleurs et même la tondeuse à gazon qui tourne à l'extérieur du bâtiment peuvent être accablantes.
Il est important que les soignants consacrent toute leur attention aux résidents, dit Mollie. Asseyez-vous à côté d'eux, dans un angle qui vous permet d'établir un contact visuel, et souriez du regard lorsque vous décrivez le contenu de l'assiette.
“Il s'agit d'une activité sociale, alors posez des questions sur les aliments qu'ils aiment manger ou cuisiner”, explique Mollie. “Passez ensuite à la description de la nourriture dans l'assiette - comment elle est belle et comment elle sent bon.”
Selon Misenhimer, l'environnement peut être un facteur déterminant du comportement. Une surstimulation ou une sous-stimulation peut entraîner un comportement excessif. Il incombe au soignant d'être conscient des causes et des réactions possibles. Surtout, il est important d'accorder une attention personnalisée à l'enfant.
“Ce n'est pas parce que les gens ne se souviennent plus d'une pensée ou d'un souvenir qu'ils perdent leur identité”, explique-t-elle. “Les gens continuent de se soucier de la sécurité et d'avoir une raison d'être.”
Points de discussion
Misenhimer propose ces conseils pour améliorer la communication orale :
- Parler lentement et clairement.
- Articulez chaque mot.
- Posez une question à la fois. Répétez exactement de la même manière, si nécessaire.
- Prévoyez du temps pour une réponse. Il faut parfois 90 secondes pour assimiler les mots.
- Parlez aux gens comme à des adultes, à voix basse.
- Ne parlez pas de la personne comme si elle n'était pas là.
Soins centrés sur la personne
Ce que les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer veulent que vous sachiez :
- Je suis toujours la même personne qu'avant le diagnostic.
- Mon indépendance est importante pour moi ; demandez-moi ce que je suis capable de faire.
- Il est important que je reste engagé.
- Ne faites pas de suppositions. La maladie d'Alzheimer affecte chaque personne différemment.
- Demandez-moi comment je vais. C'est une maladie, tout comme le cancer ou les maladies cardiaques.
- Je peux encore participer à des conversations intéressantes, alors adressez-vous directement à moi.
- Ne vous éloignez pas. Votre amitié et votre soutien sont importants.
Source : Association Alzheimer
Dix règles absolues en matière de communication sur la maladie d'Alzheimer
- Ne jamais argumenter, mais plutôt se mettre d'accord.
- Ne jamais raisonner, mais détourner l'attention.
- Ne jamais faire honte, mais plutôt distraire.
- Ne faites jamais la morale, rassurez plutôt.
- Ne dites jamais "se souvenir", mais plutôt "se remémorer".
- Ne dites jamais “Je vous l'avais bien dit”, mais répétez.
- Ne dites jamais “Vous ne pouvez pas”, mais plutôt “Faites ce que vous pouvez”.”
- Ne commandez jamais et n'exigez jamais ; demandez plutôt et donnez l'exemple.
- Ne soyez jamais condescendant ; encouragez plutôt ou félicitez.
- Ne jamais forcer, mais renforcer.
Source : La maladie d'Alzheimer : Aide et espoir, par Jo Huey


